تجارب الأطفال المصابين بالشلل الدماغي وأسرهم في سلطنة عمان خلال جائحة كوفيد-19: دراسة نوعية استكشافية

الملخص

خلال جائحة كوفيد-19، واجه الأطفال المصابون بالشلل الدماغي وعائلاتهم تداعيات متنوعة شملت الجوانب الجسدية والنفسية والاجتماعية والمالية. هدفت هذه الدراسة إلى استكشاف التجارب المعيشية للعائلات التي ترعى أطفالاً مصابين بالشلل الدماغي في سلطنة عمان خلال الجائحة.

اعتمدت الدراسة منهجية البحث النوعي، وشاركت فيها ثماني عشرة عائلة (ضمت 18 أماً وأبَين اثنين) تم اختيارهم باستخدام أسلوبي العينة الهادفة وعينة كرة الثلج. أُجريت ثماني عشرة مقابلة هاتفية شبه منظمة؛ حيث شملت 16 مقابلة الأمهات بشكل فردي، بينما كانت مقابلتان مشتركتين ضمت كلاً من الأمهات والآباء. أُجريت المقابلات باللغة العربية استناداً إلى دليل محاور محدد، ثم نُقلت نصوصها حرفياً وتُرجمت إلى الإنجليزية وحُللت باستخدام أسلوب تحليل المحتوى الموضوعي.

كشفت الدراسة أن تجارب العائلات تمحورت حول حماية أطفالهم المصابين بالشلل الدماغي من الإصابة بفيروس كوفيد-19. وقد برزت ثلاثة محاور رئيسية من روايات العائلات: الآثار الملحوظة لكوفيد-19 على الأطفال المصابين بالشلل الدماغي، والآثار النفسية والاجتماعية على العائلات، والآثار المالية عليها. وأفاد الآباء بأن فترة الإغلاق أدت إلى ظهور آثار جسدية وسلوكية على أطفالهم؛ إذ تسبب انقطاع خدمات إعادة التأهيل والرعاية الصحية في زيادة التشنج العضلي، كما أدى التباعد الاجتماعي إلى تقليص التفاعل الاجتماعي للأطفال. وعبر الآباء عن قلقهم من احتمال إصابة أطفالهم بالفيروس، خشية أن يؤدي ذلك إلى تدهور حالتهم الصحية، مما دفعهم إلى عزل أنفسهم اجتماعياً. كما تحمل الآباء أعباءً إضافية تتعلق بالرعاية خلال تلك الفترة، مثل حماية أطفالهم من العدوى وتوفير الخدمات الطبية وخدمات إعادة التأهيل. وفي حين أشار بعض الآباء إلى تأثير مالي إيجابي، تأثر آخرون سلباً من الناحية المالية.

وتشير روايات الآباء إلى أن حماية الأطفال المصابين بالشلل الدماغي من عدوى كوفيد-19 أصبحت شاغلاً رئيسياً صاغ الروتين العائلي، وأنماط المشاركة الاجتماعية، وممارسات الرعاية، والاستفادة من خدمات الرعاية الصحية. لذا، فإن ضمان استمرارية خدمات إعادة التأهيل والرعاية الصحية، وتعزيز الدعم لمقدمي الرعاية، وتوفير خدمات متكاملة ومناسبة للرعاية الصحية عن بُعد وإعادة التأهيل المنزلي، قد يساعد العائلات في التعامل مع اضطرابات مماثلة خلال حالات الطوارئ الصحية العامة مستقبلاً.